Νόσος του Wilson (σπάνια γενετική)

[bergtatt]

Είμαι 25 ετών, έχω αναβολή μέχρι το 2013 και αυτό το καλοκαίρι διαπιστώθηκε πως πάσχω από τη νόσο του Wilson.

Πρόκειται για μια μεταβολική, αυτοάνοση γενετική ασθένεια στην οποία ο οργανισμός αδυνατεί να μεταβολίσει και να αποβάλει το χαλκό από τα όργανα, με αποτέλεσμα να προσβάλλεται κυρίως ο εγκέφαλος και το συκώτι.

Η ασθένεια αυτή είναι ανίατη και εξαιρετικά σπάνια (1 προς 100.000 ανθρώπους), αλλά με φάρμακα τα οποία καταναλώνονται καθημερινά εφ' όρου ζωής η υγεία επιστρέφει πλήρως. Όμως, απαιτεί επ' αορίστου πλήρη διακοπή κατανάλωσης νερού βρύσης (περνάει από χάλκινους σωλήνες), κονσερβών, ξηρών καρπών, σοκολάτας, θαλασσινών, ελιάς/ελαιόλαδου, μανιταριών, λευκού ψωμιού και συκωτιού.

Περιέργως, εγώ μια ζωή πίνω εμφιαλωμένο και πέραν της σοκολάτας και του ψωμιού, δεν τρώω τα παραπάνω... Και ήδη το καλοκαίρι άρχισαν τα τρέμουλα και οι πόνοι στο συκώτι (οι τρανσαμινάσες μου στα ύψη) που με οδήγησαν στην έρευνα που θα μπορούσε να γίνει επεισόδιο Dr House.

Σε περίπτωση λοιπόν που ο ασθενής συνεχίσει (και στην περίπτωσή μου να αρχίσει) να καταναλώνει τροφές/νερό με χαλκό, τα συμπτώματα χειροτερεύουν και μπορεί να οδηγήσουν σε κάτι που θυμίζει Parkinson και δεν επαναφέρεται ακόμα και μετά από θεραπεία ή ακόμα και στο θάνατο από κύρωση.

Δυστυχώς η νόσος είναι εξαιρετικά σπάνια όπως προανέφερα και δεν μπόρεσα να βρω πουθενά στο net πληροφορίες σε σχέση με την Ελληνική στράτευση. Ρωτώντας φίλους, μου είπαν πως μάλλον θα πάρω απαλλαγή αλλά θα ήθελα μια πιο σίγουρη γνώμη.

Σημειώστε πως η βιοψία (μου πήραν κομμάτι από το συκώτι), το πόρισμα αλλά και η θεραπεία γίνονται από ιδιωτικό νοσοκομείο (Υγεία), διότι στον Ευαγγελισμό όταν επέμεινα ότι κάτι δεν πάει καλά μόνο που δεν με έβρισαν... Επίσης αυτή τη στιγμή είμαι στην Αγγλία (σπουδάζω και χρωστάω μαθήματα) όπου επιβεβαιώθηκε και από το NHS (Βρετανικό δημόσιο).

Ευχαριστώ για το χρόνο σας,
bergtatt

Πληροφορίες για τη νόσο μου θα βρείτε εδώ και εδώ .

[Greek_Army]

Είμαι 25 ετών, έχω αναβολή μέχρι το 2013 και αυτό το καλοκαίρι διαπιστώθηκε πως πάσχω από τη νόσο του Wilson.

Πρόκειται για μια μεταβολική, αυτοάνοση γενετική ασθένεια στην οποία ο οργανισμός αδυνατεί να μεταβολίσει και να αποβάλει το χαλκό από τα όργανα, με αποτέλεσμα να προσβάλλεται κυρίως ο εγκέφαλος και το συκώτι.

Η ασθένεια αυτή είναι ανίατη και εξαιρετικά σπάνια (1 προς 100.000 ανθρώπους), αλλά με φάρμακα τα οποία καταναλώνονται καθημερινά εφ' όρου ζωής η υγεία επιστρέφει πλήρως. Όμως, απαιτεί επ' αορίστου πλήρη διακοπή κατανάλωσης νερού βρύσης (περνάει από χάλκινους σωλήνες), κονσερβών, ξηρών καρπών, σοκολάτας, θαλασσινών, ελιάς/ελαιόλαδου, μανιταριών, λευκού ψωμιού και συκωτιού.

Περιέργως, εγώ μια ζωή πίνω εμφιαλωμένο και πέραν της σοκολάτας και του ψωμιού, δεν τρώω τα παραπάνω... Και ήδη το καλοκαίρι άρχισαν τα τρέμουλα και οι πόνοι στο συκώτι (οι τρανσαμινάσες μου στα ύψη) που με οδήγησαν στην έρευνα που θα μπορούσε να γίνει επεισόδιο Dr House.

Σε περίπτωση λοιπόν που ο ασθενής συνεχίσει (και στην περίπτωσή μου να αρχίσει) να καταναλώνει τροφές/νερό με χαλκό, τα συμπτώματα χειροτερεύουν και μπορεί να οδηγήσουν σε κάτι που θυμίζει Parkinson και δεν επαναφέρεται ακόμα και μετά από θεραπεία ή ακόμα και στο θάνατο από κύρωση.

Δυστυχώς η νόσος είναι εξαιρετικά σπάνια όπως προανέφερα και δεν μπόρεσα να βρω πουθενά στο net πληροφορίες σε σχέση με την Ελληνική στράτευση. Ρωτώντας φίλους, μου είπαν πως μάλλον θα πάρω απαλλαγή αλλά θα ήθελα μια πιο σίγουρη γνώμη.

Σημειώστε πως η βιοψία (μου πήραν κομμάτι από το συκώτι), το πόρισμα αλλά και η θεραπεία γίνονται από ιδιωτικό νοσοκομείο (Υγεία), διότι στον Ευαγγελισμό όταν επέμεινα ότι κάτι δεν πάει καλά μόνο που δεν με έβρισαν... Επίσης αυτή τη στιγμή είμαι στην Αγγλία (σπουδάζω και χρωστάω μαθήματα) όπου επιβεβαιώθηκε και από το NHS (Βρετανικό δημόσιο).

Ευχαριστώ για το χρόνο σας,
bergtatt

Πληροφορίες για τη νόσο μου θα βρείτε εδώ και εδώ .

Καλησπέρα φίλε και καλώς ήρθες στην παρέα μας

Η πάθηση που έχεις υπάρχει στο ΦΕΚ Αριθμός ασθένειας 119, βάση του φεκ θα σου χορηγηθεί αρχικά διετής αναβολή και ύστερα θα πάρεις Ι5 παθολογικό

Ελπίζω να σε βοήθησα, ότι άλλο θέλεις εδώ θα είμαστε

[bergtatt]

Ευχαριστώ για τη γρήγορη απάντηση!

Δηλαδή θα πάρω 2 χρόνια παραπάνω αναβολή και μετά Ι5 για απαλλαγή;

Γιατί γίνεται αυτό και όχι αμέσως Ι5; Αφού η ασθένεια είναι γενετική άρα ανίατη.

[Greek_Army]

Σου απάντησα βάση ΦΕΚ αν δεις δίπλα από την ασθένεια γράφει Δ/Α και Ι5 το Δ/Α σημαίνει διετής αναβολή

[bergtatt]

Ναι το κατάλαβα, αλλά δεν μπορώ να καταλάβω με ποια λογική αναβάλλεται κάτι το οποίο είναι ανίατο (γίνεται μόνο αγωγή ώστε να "κοιμάται").

Είναι σαν να γεννήθηκα με ένα πόδι και περιμένουν σε 2 χρόνια μπας και φυτρώσει το άλλο!

Οι γιατροί μου είπαν πως εάν αρχίσω να λαμβάνω χαλκό, ακόμα και με την αγωγή, μικραίνω πολύ το χρόνο ζωής μου ο οποίος χωρίς αυτά προβλέπεται φυσιολογικός.

Επίσης, υπάρχει πρόβλημα που η αγωγή μου γίνεται από ιδιωτικό νοσοκομείο ή βρετανικό δημόσιο; Ελπίζω να μην ξαναχρειαστεί να μου πάρουν δείγμα από το συκώτι...

[Greek_Army]

Ναι το κατάλαβα, αλλά δεν μπορώ να καταλάβω με ποια λογική αναβάλλεται κάτι το οποίο είναι ανίατο (γίνεται μόνο αγωγή ώστε να "κοιμάται").

Είναι σαν να γεννήθηκα με ένα πόδι και περιμένουν σε 2 χρόνια μπας και φυτρώσει το άλλο!

Οι γιατροί μου είπαν πως εάν αρχίσω να λαμβάνω χαλκό, ακόμα και με την αγωγή, μικραίνω πολύ το χρόνο ζωής μου ο οποίος χωρίς αυτά προβλέπεται φυσιολογικός.

Επίσης, υπάρχει πρόβλημα που η αγωγή μου γίνεται από ιδιωτικό νοσοκομείο ή βρετανικό δημόσιο; Ελπίζω να μην ξαναχρειαστεί να μου πάρουν δείγμα από το συκώτι...

Ούτε εγώ δεν μπορώ να καταλάβω με ποια λογική γίνεται αυτό, εσύ αυτό που θα πρέπει να κάνεις όταν θα αποφασίσεις να τελειώσεις με τις στρατιωτικές σου υποχρεώσεις είναι να παλέψεις να πάρεις απευθείας την απαλλαγή

Πιστεύω πως με τις γνωματεύσεις που θα έχεις και με το χαρτί της αγωγής, δεν θα χρειαστεί να σου πάρουνε δείγμα από το συκώτι

Εννοείται ότι αυτή την διαδικασία μπορείς να την κάνεις χωρίς καν να παρουσιαστείς σε στρατόπεδο, ακολουθώντας την διαδικασία της Αναβολής μέσω Φρουραρχείου